Uitslag MRIscan

Gisteren kreeg ik de uitslag van de MRI-scan. Er was geen verandering te zien vergeleken met de MRI van nov 2014. Opzich ben ik blij met de uitslag, er is dus ook geen achteruitgang te zien, daar ben ik echt heel blij mee. Maar aan de andere kant is de ( soms heftige) pijn er nog steeds. De pijn komt van twee wervels die iets verschoven zijn. En van slijtage.
Met dit gegeven kan ik bij de fysiotherapie terecht. Het zal vooral om mijn houding gaan.
Maar nu we weten dat er verder niks afwijkend is, kunnen we er mee aan de gang.

fysio

Vandaag fysio gehad. We gingen gelijk de oefenzaal in. We hebben drie verschillende apparaten gedaan. Het was gaaf om bezig te zijn, en te zien dat het echt goed gaat.
Wat ik het meest spannend vond toen mijn therapeut zei van dat we de "fiets" gingen proberen.
En eerst kreeg ik het ook echt voor elkaar, maar er zit iets in je dat je denk: En ik zal en ik moet het toch (een beetje) kunnen. En dan komt er een soort boosheid in je, en ja hoor....toen ging het. Zo gaaf. Op naar de volgende keer.....

Even bijpraten...

Even weer een up-date'je van mij. Zo probeer ik de vragen aan mij een beetje te beantwoorden.
Het gaat over het algemeen goed met mij. Alleen is de wintertijd voor mij,qua ms, niet de beste tijd. Ik ben sinds vorige week met fysiotherapie begonnen, het is de bedoeling om 2x per week de oefenzaal in te duiken. En ik ben bezig met een nieuwe rolstoel aan te vragen, en bij die rolstoel een hand-bike;) want mijn bovenlichaam is sterk, dus dat moeten we zo houden!!
Verder heb ik 2 weken geleden een gesprek gehad met de neuroloog. Ik ging daar heen met twee vragen: vragen om een MRI-scan van mijn onderrug ivm pijn. En een verwijzing voor een second opinion naar VUmc.
Alle twee is gelukt. De MRI-scan heb ik gehad en vrijdag krijg ik daarvan de uitslag. En vrijdag is dan ook de verwijzing in orde...(ga ik vanuit, hahaha)
Afgelopen maandag ging ik dus voor de MRI, en het was pittiger dan ik had gedacht. Je zit daar in de wachtkamer/hal, maar door die hal ben ik vorig jaar zo vaak door heen gereden in bed, om weer voor een onderzoek ergens naar toe te gaan. Er kwam veel emotie naar boven, mijn PTSS speelde op. Door allerlei dingen; de geur, verpleegkundige die je herkend, manier van deur openen dmv het pasje, de drempel waar ze overheen reden wat pijn deed bij de drainen in mijn rug, de liften, hun praten....ach, het was alsof ik er vorige week nog had gelegen. Maar het geeft ook weer een goed gevoel dat ik daar geweest ben, de volgende keer zal het minder heftig zijn. Het is vaak de eerste keer weer na die periode....Je komt er dus toch weer sterker uit.
Ik vind het fijn dat het januari is, langzaam alweer langer licht. Heerlijk..
Ik ben blij en dankbaar voor de energie, om weer nieuwe dingen op te pakken,dat ik die weer mag ontvangen. En ook zin voel om bij de fysio in de oefenzaal bezig te gaan, positieve energie.
Dankbaar voor de liefdevolle zorg van God, in alles. Voor mij maar ook voor de kinderen. Trots op hun hoe ze kunnen doorgaan naast de moeite die in ons gezin zijn. Trots op Harm-Jan, die sinds twee weken uit huis is.
Nou ik denk dat ik zo alweer heel wat verteld heb...groetjes van Mathilde

Bezoek neuroloog

In mijn vorig berichtje schreef ik dat ik contact zou zoeken bij een MS-kliniek. Maar toen ik de site bekeek, zag ik dat het meer gericht was op revalidatie. 

En dat was niet wat ik bedoelde, ik ben zelf al bezig met een revalidatie programma.

Gisteren had ik een afspraak met mijn neuroloog. Het een en ander verteld van hoe het gaat, en het antwoord is eigenlijk altijd hetzelfde: Tja het is toch uw MS, het gaat alleen maar achteruit.

Maar het is zo moeilijk om je daarbij neer te leggen: Tja het is uw MS....

Je kan je daar niet zomaar bij neerleggen, er zit een vechtlust in je...dus je wilt ermee bezig...

Ik heb om een MRI-scan gevraagd ivm pijn in mijn onderrug. 

Ik hoop dat daar iets anders uitkomt dan dat het mijn MS is, dan kunnen we misschien iets aan de pijn doen. 

En ik wil graag voor een second opinion naar VUmc. (MS centrum in Amsterdam)

De meest voorkomende vragen bij een second opinion zij;

* Verifiëren van de diagnose MS

* Advies over immunomodulerende therapie ( welk medicijn zou er evt van toepassing kunnen zijn)

De neuroloog geeft mij die verwijzing, maar zei er tegelijk bij dat ik niet iets anders te horen zou krijgen.

Ik ga eerst maar voor de MRI-scan en de uitslag daarvan. En dan richting Amsterdam....

Josh Groban - You are loved (Don't give up) Lyrics

2016

Het nieuwe jaar is begonnen. Ik wil graag iedereen een fijn en een goed nieuw jaar toewensen.
Ik keek erg uit naar 1 januari. De decembermaand is gezellig, maar voor mij om verschillende redenen ook een moeilijke maand.
Zoals ik eerder schreef heb ik mijn best gedaan om het jaar 2015 zo goed mogelijk echt af te sluiten. Het was hard werken, maar ik heb er een goed gevoel over. De lat lag hoog, maar voor mijn eigen verwerking was dit nodig. En het voelt goed...
We mogen weer een uitkijken naar nieuwe dingen, plannen maken. De dagen worden langzaam alweer wat langer, heerlijk!!
Mijn voornemen is meer bezig te gaan met mijn MS, mijn lichaam vraagt erom.
Volgende week ga ik alle moed verzamelen en ga ik contact zoeken met het MS-kliniek in Nijmegen.
Eerst maar es afspraak maken voor een intake gesprek, en dan kijk ik wel verder.....
Ik vind het erg moeilijk, omdat ik....ja, hoe zeg ik dat nou....ik zie mijzelf niet als MS-patiënt.
Ik zie mijzelf en vergelijk mij met gewoon een gewone gezonde vrouw van 42...
Ja dat kan je als positief zien, en ik sta ook zeker positief en blij in het leven, maar ik heb best wat beperkingen. Vooral het lopen, dan ben ik echt iemand met een behoorlijke beperking. En dat doet zeer...
Ik zou in dec naar een avond gaan van dit Koningskind, een avond over: Beeldvorming en communicatie, bepaalt mijn handicap/beperking jouw beeld? Echt waar, ik wilde daar heel graag heen. Maar hoe dichterbij die avond kwam, hoe meer somberder ik werd. Mijn hoofd zat zo vol, ik functioneerde nog net in mijn gezin. Dus ik heb tegen mijn vriendin gezegd dat ik toch maar niet ging. En toen viel er zo'n last van mij af, ongelofelijk! Ik zag er, onbewust erg tegenop.
En ik werd mij bewust van wat ik moeilijk vond: Het ging om mij, ik was degene met een beperking waar men al een snel een bepaald beeld bij heeft als ze je zien rijden in je rolstoel of op je scootmobiel. Maar ik wilde niet dat ik het was, ik wilde graag als begeleiding met iemand mee die de beperking heeft....maar niet ik met de beperking, je bent eigenlijk het 'onderwerp'
En daar wil ik dus oa mee bezig, het onder ogen zien dat ik het wel ben met die beperking, maar ook bewust zijn van dat ik MS heb, maar dat ik het niet ben! In de eerste plaats ben ik Mathilde..;)